Feliz Natal e Próspero 2011

Que o Natal e o próximo ano sejam cheios de saúde, felicidades e esperança em dias cada vez melhores de amor e paz.

Crises, medicação...

Demorei mas voltei!rsrs

Hoje vou falar sobre as "crises".
Bem... como as características da cardiopatia e suas "apresntações" variam de pessoa para pessoa, não sei se o que eu sentia é comum à maioria.

Em fim...até os 3 anos de idade apresentava leve cianose, porém nada muito além disso, mas após o primeiro cateterismo (fiz 2 até hoje, o 2º com 9 anos) passei a ter crises de taquicardia, que duravam horas. Algumas vezes, quase o dia todo, o que causava enjoo, um enorme mal estar, muita falta de ar...Ficar em pé era impossível, e também não era muito fácil. E não se tinha o que fazer, apenas esperar passar, o que acontecia da mesma forma que começava: De repente, sem fazer nada.

Nunca hove uma "regularidade" na frequencia dessas crises. Podia acontecer várias vezes na mesma semana, como passar semanas sem ter nenhuma.

Com 11 pra 12 anos, tive a pior e mais longa das crises, que durou quase 2 dias nteiros, e aí, pela primeira, meu cardiologista me viu tendo a crise que ele só conhecia através da discrição que meus pais e eu fazíamos, e ficou bem espantado.
Ele me ensinou algumas técnicas de respiração, que ajudaram a diminuir o taquicardia, e passou um remédio(que tomo até hoje), e algumas horas depois melhorei.

Passei a tomar esse medicamento regularmente e as crises passaram a ser esporádicas, e demoravam menos tempo.

12 de Junho - DIA DA CARDIOPATIA CONGÊNITA

Este post é especial...é pra falar de uma causa pela qual cardiopatas, amigos e familiares veem buscando há algum tempo, o DIA DA CARDIOPATIA CONGÊNITA.
Buscamos que este dia entre para o calendário oficial nacional, para que o governo dê mais atenção para os cardiopatas, proporcionando mais informações sobre as cardiopatias cogênitas mais comuns e forneça mais recursos para os cuidados e as cirurgias deste tipo de doença.

Há muitas famílias de cardiopatas que não tem recursos financeiros para cuidar de seus parentes, e sofrem com longas filas de espera para consulatas e cirurgias em hospitais públicos.

A sociedade , no geral, também é muito carente de informações sobre cardiopatias. Boa parte das pessoas acredita que este tipo de doença é direta e exclusivamente ligado ao tabagismo e alcoolismo, desconhecendo o fato de que há casos congênitos, de bebês filhos de mães saudáveis e sem vícios, e que a maioria dos casos não é hereditario.

Muitos cardiopatas estão se mobilizando em todo o Brasil, promovendo encontros e eventos para o dia 12, para chamar a atenção das autoridades. Então convido à todos a vestir uma camiseta vermelha, a cor do sangue e do coração, no próxio dia 12 de junho, para dar apaoio a esta causa nobre.

Morfologia

Hoje, vou postar algumasfiguras, para melhor compreensão da "TETRALOGIA DE FALLOT COM ATRESIA PULMONAR".

Tetralogia de Fallot é um defeito congênito, e é a cardiopatia cianótica mais comum. É caracterizada por quatro malformações cardíacas:

A - Estenose(ou atresia) pulmonar: uma diminuição de diâmetro do trato de saída do ventrículo direito pode ocorrer na valva pulmonar(estenose valvar) ou abaixo da valva pulmonar(estenose pulmonar)

B - Aorta que se sobrepõe ao defeito septal ventricular: Uma valva aórtica com conexão biventricular, ou seja, está situada no defeito septal ventricular e conectada com os dois ventrículos.

C - Defeito septal ventricular (DSV) ou Cavidade inter-ventricular(CIV): ligação entre os dois ventrículos, o que possibilita a mistura do sangue venoso com arterial(que causa a cianose).

D - Hipertrofia do ventrículo direito: O ventrículo direito tem mais músculo que o normal, causando uma aparência característica que é visível por raio-X de tórax.



Estas características acontecem a nível embriológico. Existem variações anatômicas entre os corações de indivíduos com tetralogia de Fallot. O grau de obstrução do trato de saída do ventrículo direito varia entre os pacientes e geralmente determina seus sintomas clínicos e a progressão da doença.


coração normal

Inspiração...

Tô sumida né?
Ando sem inspiração pra escrever, principalmente sobre meu problema.
Mas estive pensando...

Sou resignada com meu problema. Apesar de tudo, não tenho uma busca incessante pela cura. Nunca tive!
Acho que sempre dei mais valor à minha superação, do que à cura. Até concordo que não se pode desistir de cara, sem fazer nenhuma tentativa, mas se vira um objetivo de vida, o problema se amplia. A pessoa passa a "viver a doença".
Vale muito mais testar seus limites e desfrutar do que pode viver, que deixar de viver pra buscar a cura.

Meus pais tinham esse objetivo. Sempre foram meio revoltados com isso, coisa que eu mesma nunca fui. Sempre aceitei, apesar de não fazer disso meu cartão de visita. Acho muito mais interessante falar o que eu faço, em que trabalho, o que estudo, do que o problema cardíaco que tenho.
Só agora, com o blog, que estou falando mais sobre isso, o que não está sendo muito confortável, confesso.
Antes da minha primeira internação, a maioria dos meus amigos não sabiam de nada. Até mesmo amigos de muito tempo.
Embora muitos pensem que é por vergonha, afirmo que não é. É por uma "filosofia de vida". Por motivos ligados às minhas crenças e minha visão da vida. Mas aí já é outro assunto...

Vale à pena!

Posto hoje uma bela frase de Fernando Pessoa, que traduz um pouco da minha resignação diante da "doença", e que nos faz refletir um pouco sobre a vida, em geral.

As vezes a explicação está diante de nós, mas os olhos não conseguem enxergar.

Saúde e Paz à todos!

Na Escola

Devito a tantas preocupações, acabei indo pra escola tarde. Com 5 anos.
Ao contrário de casa, na escola, eu tinha algumas "proibições", veladas, porém proibições. Hoje, entendo que era por precaução, porque era uma responsabilidade enorme pra escola e para as professoras, se algo acontecesse(que nunca ocorreu). Mas na época eu ficava muito irritada e algumas vezes, triste, por não participar de algumas brincadeiras.
Uma brincadeira que me lembro muito bem, era "meus pintinhos venham cá"(rsrs). Pra eu não ficar de fora, a tia sempre me escolia pra ser a "galinha", mas eu queria era ser "pintinho"!(hahahaha)

Em quanto eu estava no jardim, estudava no andar térreo da escola, mas , à partir do C.A., as salas eram no primeiro andar. E aí, veio a problemática da escada. No início, minha mãe subia comigo no colo, antes do sinal bater, e eu ficava na sala esperando a turma subir. O que me deixava com raiva e com vergonha, às vezes, porque sempre tinha um coleguinha(mala) pra perguntar, porque minha mãe me levava no colo, porque eu não subia com a turma...e daí por diante.
Mas...depois de algumas semanas(eu acho), mães linguarudas, foram reclamar à direção, que não achavam certo que as outras crianças me vissem subindo no colo da minha mãe, porque ia querer ter o mesmo direito que eu -" gente imbecil ensina os filhos a serem imbecis!"
Conclusão: a diretora pediu, que minha mãe só subisse comigo depois que todas as turmas já tivessem ido pras salas. Como na maioria das vezes não dava pra ela esperar que isso acontecesse, por causa do horáio do trabalho, então passei a ser levada pelo porteiro da escola. Apesar de fazer sempre uma brincadeira e ser sempre muito carinhoso e animado, não conseguia me animar muito nessa hora.
Com o passar do tempo, me acostumei com a situação, e no meu último ano na escola, na 3ª série, eu passei a subir as escadas sozinha.

Restrições

Sempre tive restrições impstas pelos médicos. Alguns eram mais abrangentes, do que outros, quando se tratava desta questão.
O cardiologista-pediatra que me acompanhou desde bebê até os 13 anos, era bem razoável e realista sobre este aspecto. Como não se tinha certeza do que eu realmente podia ou nao fazer, ele não proibia nada, apenas recomenadava evitar os esforços mais óbvios - subir escada, carregar peso, correr - até porque, nem sempre as crises estavam diretamente ligadas aos esforços. Muitas vezes eu tinha um dia de uma criança normal, brincando muito, correndo e pulando(nem sempre conseguiam me conter...rsrs) e não tinha nada. E outras vezes, eu simplesmente já acordava tendo taquicardia.
Diante de tanta complexidade, o médico dizia que eu é quem sabia do limite e que eu não faria o que me causasse cansaço. Sábias palavras!

Em casa, eu não era proibida de nada, mas evitava-se brincadeiras de correr, pular...coisa que era difícil! Um simples chamado, fazia a crinça cardiopata sair correndo pra atender...rsrs
Quando eu melhorava de uma crise a primeira coisa que eu fazia era levantar da cama e sair correndo pelo corredor enorme do apartamento que eu morava - ou pulava em cima da cama.E minha mãe sempre repetindo: "Não corre, Karla! Você acabou de melhorar!"
Como eu sempre tinha respostas na ponta da língua respondia - "Iiiiiih mãe! Então, eu acabei de melhorar!"
Devíamos ter gravado essas frases, assim poupava saliva. Porque era sempre assim! rsrsrs

*na foto eu estava com 5 anos e meio

Revirando o Baú

Estava procurando fotos pra postar aqui e percebi uma coisa engraçada e de certa forma triste. Quando eu era criança, "cada mergulho era um flash"(rsrs)!
Tem fotos de tudo! Rindo, chorando, tomando banho, mudança no corte de cabelo, em todos os eventos familiares com todos os membros da família(que é enorme)... E tudo isso em álbuns com descrições do tipo: "Karla com 4 anos", "Karla na praia em 1986". Isso explica porque eu tenho orror de ser fotografada hoje em dia(hahahahahaha). E tem o lado triste, de que o motivo de tantas fotos pode ter sido devido aos "tempos de vida" que os médicos me deram. Pra minha família, cada dia poderia ser o último, e registrar cada detalhe era importante...
Pensar que isso pode ter causado mais sofrimento e preocupação à toa, me irrita muito! Afinal, os médicos sabem muito de saúde, mas a vida não depede deles. Existe uma força maior que determina tudo.

*na foto eu estava com 4 anos e 5 meses

Coração de Criança

Fui diagnosticada com tetralogia com pouco mais de 1 mês de vida, pois como já disse anteriormente, a tecnologia há 27 anos atrás, era "arcaica". As ultrasonografias via-se pouca coisa e apenas ouvia-se o batimento cardíaco.
Me desenvolvi normalmente, salvo, a cianose e os cuidados com esforços, que deviam ser evitados, para não desncadear uma "crise".
Nessas crises eu tinha(acontece até hoje, mas com menos frquência) taquicardia por horas. Falta de ar, enjoo, só conseguia ficar deitada.
Na crises, não havia muito o que fazer. Apenas esperar passar. Para amenizar um pouco a falta de ar, meu pai/mãe me colocavam no oxigênio. Como as crises aconteciam com uma certa frequência, meu pai acabou comprando um balão de oxigênio pra mim. Hoje tenho 2 balões, 1 grande e 1 portátil que dá pra levar com facilidade no caso de ter que ser trasportada de carro, e tive que usar por um período, mais recentemente, até quando ia à shopping, restaurante, etc.
Até os 3 anos, nunca tinha tido essas crises, apenas me cansava com facilidade. O início da crise se deu algum tempo após fazer meu primeiro cateterismo.

*nas fotos: meu aniversário de 4 anos e carnaval(com 4 anos e 4 meses)

Falando de coração

Hoje, vou falar mais sobre minha tetralogia.
Bem...Sou portadora de uma cardiopatia congênita(des de o nascimento), chamada "Tetralogia de Fallot" - A Tetralogia de Fallot é classificada como um defeito cardíaco cianótico, pois o distúrbio resulta em sangue insuficientemente oxigenado bombeado para o corpo, o que leva a uma cianose (coloração roxo-azulada da pele) e falta de ar. A forma clássica de Tetralogia inclui 4 defeitos dentro das estruturas do coração: defeito do septo ventricular (orifício entre os ventrículos direito e esquerdo), estreitamento da válvula pulmonar (do pulmão), aorta deslocada e parede espessa do ventrículo direito. Há um fluxo de sangue não oxigenado na circulação geral e uma diminuição do fluxo de sangue para os pulmões, o que compõe o distúrbio cianótico. Ao nascer, a criança não mostra sinais de cianose, mas pode desenvolver, mais tarde, episódios de pele azulada ao chorar ou ao se alimentar. A Tetralogia de Fallot ocorre em aproximadamente 50 em cada 100.000 crianças. É a segunda causa mais comum de doença cardíaca cianótica em crianças. - fonte:http://adam.sertaoggi.com.br/encyclopedia/index.htm

Foi descoberto quando eu era muito bebê ainda, e como na época(há 27 anos atrás), os recursos e conhecimentos eram muito mais restritos do que hoje, acabei não sendo operada. Como, até hoje, não passei por nenhuma cirurgia, me tornando assim uma "raridade da medicina". Não que a doença seja rara. Raro é alguém chegar na minha idade sem nunca ter sofrido nenhuma cirurgia, pois hoje, os bebês com tetralogia são operados, em alguns casos, com poucos dias de vida.
Alguns médicos chegaram a me dar "prazo de vida".
Imaginem a cabeça da minha mãe ouvindo frases do tipo: "Sua filha não chegará há 1 ano de idade", "Dificilmente ela chegará aos 7 anos", "Se ela chegar aso 12, será um milagre". Felizmente todas as previsões estavam erradas. Tão erradas que sobrevivi até à perda da minha mãe, que faleceu aos 42 anos, de infarto, 1 mês antes dos meus 18 anos.

Costumo brincar(sou uma pessoa muito bem humorada, sempre. apesar do humor negro,às vezes..rsrs), que já estou com 3 prazos de validade vencidos, então, cada dia é lucro!

Vamos às apresentações...

Olá! Meu nome é Karla e adoro meu nome, apesar do significado não ter muito a ver comigo(fazedeira...rsrs). Apesar de ter me acostumado com os "diminutivos" do meu nome, não gosto de ser chamada por nenhum deles...mas Karlinha, eu DETESTO!(rsrsrs)

Fiz faculdade de publicidade, apesar de não ter terminado(infelizmente), adoro a profissão.

Sou carioca, mas não gosto de ir à praia(rsrsrs), gosto apenas de apreciar a vista.

E...sou cardiopata.Aliás, esse foi um dos motivos que me deu a idéia de criar o blog, pra trocar idéias, informações e passar um pouco das minhas experiências em relação a esse assunto(sem pretensões), além de outras coisas que me passem pela cabeça...rsrs